Svar uppá fyrispurning frá Bjørt Samuelsen, løgtingskvinnu, í løgtingsmáli nr. S-7/2009: Viðvíkjandi møguleika at gera ílegu-kanningar fyri CTD á Heilsufrøðiligu Starvsstovuni
Fyrispurningurin var soljóðandi:
1. Hava landsstýrismaðurin og Heilsumálaráðið umhugsað at lata kanningarstovuna hjá Heilsufrøðiligu Starvsstovuni gera kanningarnar fyri CTD?
2. Um ikki, kann landsstýrismaðurin greiða frá hví?
3. Er landsstýrismaðurin samdur í, at hetta kann vera lættasta og bíligasta loysnin á trupulleikanum at fáa kannað føroyingar fyri CTD?
Viðmerkingar
Álvarsama sjúkan Carnitin transporter defekt, CTD, hevur verið nógv frammi í seinastuni.
Í fjør vár setti undirritaða táverandi landsstýrismanni í heilsumálum spurningar um hesa og aðrar arvaligar sjúkur, millum annað, hvat ætlanin var at gera til tess at finna teir føroyingarnar, sum ganga við sjúkuni uttan at vita tað, og eru í vanda fyri brádliga at smella um.
Sum er, verða blóðroyndir sendar til Danmarkar til kanningar, og kostar hettar fleiri túsund krónur fyri hvørja roynd. Prísir frá 3000 kr. til 7500 kr. hava verið nevndir. Eisini hevur verið frammi at kanningarnar kunnu gerast munandi bíligari í Týsklandi, ella aðrastaðni í Danmark.
Men, lættast og bíligast mátti verið at gjørt kanningarnar í Føroyum. Forvitnisligt er at frætta, hví hetta ikki hevur verið frammi í kjakinum.
Heilsufrøðiliga Starvsstovan hevur, so vítt undirritaða hevur fingið upplýst, bæði røttu útgerðina og fakliga førleikan at gera slíkar kanningar. Kanningin fyri virusið H1N1 verða longu gjørdar á kanningarstovuni hjá HFS, og hóast hetta er heilt onnur sjúka, so er talan um neyvt somu útgerð.
Kanningarstovan á Heilsufrøðiligu Starvsstovuni er akkrediterað, og arbeiðir sostatt eftir altjóða krøvum og standardum við sonevndum PCR-kanningum. Hetta er útgerð, sum eisini kann nýtast at finna ílegu-brek, sum CTD.
Undirritaða sær fyri sær, at tað átti at borið til á kanningarstovuni hjá HFS bæði skjótt og væl at gjørt tær neyðugu kanningarnar fyri ein heilt sámiligan prís – væntandi nakrar fáar hundraðkrónuseðlar.
Svar:
1. Hava landsstýrismaðurin og Heilsumálaráðið umhugsað at lata kanningarstovu hjá Heilsufrøðiligu Starvsstovuni gera kanningar fyri CTD?
Í sambandi við hendan spurning, hevur tað týdning at gera skilnað millum tær kanningar, ið verða gjørdar fyri CTD. Í høvuðsheitum verður skilt millum eina biokemiska kanning og eina ílegukanning.
Tann mest vanliga biokemiska kanningin fyri CTD er ein turrblóðskanning, har karnitininnihaldið í blóðinum verður kannað. Í dag sendir sjúkrahúsverkið royndir til biokemiskakanning í Hannover, tí tílíkar kanningar kunnu ikki gerast í Føroyum. Prísurin fyri tílíka kanning er umleið 100 kr. fyri sjálva kanningina. Í løtuni kannar Heilsumálaráðið, um Statens Serum Institut kann gera hesar kanningarnar enn bíligari.
Við eini ílegukanning, verður kannað um feilur er í ílegunum, ið hevur við sær carnitin transportara defekt. Talan er um eina dýrari kanning. Hendan kanning fer vanliga fram í dag á Amplexa Genetics í Odense og kostar umleið 500 kr.
Um hugt verður at ætlanunum hjá undirritaða landsstýrismanni, sum er í tráð við heilsufakligu tilmælunum frá ávikavist danska heilsustýrinum og frá Ulrike Steuerwald, barnalækna, so er ætlanin viðvíkandi kanningum hendan:
1. PKU- kortini á Statens Serum Institut fyri tíðaskeiðið 1986-2002 verða kannað.
2. Øll, sum hava sjúkueyðkennir ella hava ættarbond til 2. – 3. lið hjá einum sjúkum, fáa tilboð um ókeypis kanning.
3. Onnur fólk fáa tilboð um at verða kannað antin ókeypis ella fyri egna rokning.
Í hesum trimum førunum er ætlanin at gera biokemiskar kanningar, ið ikki kunnu fremjast í Føroyum undir verandi umstøðum. Í teimum førum har biokemiska kanningin vísur, at karnitininnihaldið er lágt, verður eftirfylgjandi gjørd ein ílegukanning. Orsøkin til at tað er ein biokemisk kanning, sum verður framd í fyrst syftu er sambært heilsufakligu tilmælunum, at ein ílegukanning, sum stendur einsamøll, hevur tann veikleika, at hon bert fangar tey sjúku og berarar fyri ta einu mutatiónini, ið tað verður kannað eftir. Í Føroyum er higartil bert staðfest tann eina mutatiónin, men harumframt er grundaður mistanki um tvær aðrar mutatiónir, tí fólk eru funnin við sjúkueyðkenni, men uttan at ílegukanningin hevur víst ílegubrek. Tær mutatiónirnar eru tí enn ikki funnar. Harumframt vita vit ikki enn, um tað finnast fleiri í Føroyum. Tí er ein biokemisk kanning betri egnað, tá ið ein heil populatión fær tilboð um kanning.
Hetta merkir tó, at ílegukanningar skulu fremjast, um enn í ein minni mun, og her sær landsstýrismaðurin 3 møguleikar í løtuni. Tað er Amplexa Genetics í Odense, Heilsufrøðiliga Starvsstovan ella Landssjúkrahúsið, men viðvíkjandi Landssjúkrahúsinum, krevjast ávísar íløgur ella at sjúkrahúsið fær atgongd til tey neyðugu tólini, ið eru sett upp aðrastaðni í landinum.
Heilsumálaráðið hevur verið í sambandi við Heilsufrøðiligu Starvsstovuna, og har hava tey fyribils boða frá, at tey kunnu gera ílegukanningar fyri CTD við eini fyrireikingartíð upp á 3-4 vikur og fyri ein prís uppá 400-600 kr. tó tengt at, hvussu nógvar prøvar talan verður um. Hetta skal tó takast við fyrivarni, tí avtalað er við starvstovuna, at tey senda eitt meira nágreina tilboð til Heilsumálaráðið um hvat tað er, tey kunnu bjóða og fyri hvønn prís. Tað stutta svari uppá spurning 1 er soleiðis eitt ja.
2. Um ikki, kann landsstýrismaðurin greiða frá hví?
Tað verður umhugsað at lata Heilsufrøðiligu Starvsstovuna gera ílegukanningarnar.
3. Er landsstýrismaðurin samdur í, at hetta kann vera lættasta og bíligasta loysnin á trupulleikanum at fáa kannað føroyingar fyri?
Tá ið tað viðvíkur ílegukanningarnar kann tað verða lættasta og bíligasta loysning. Biokemisku kanningarnar kunnu sum áður nevnt ikki gerast í Føroyum.
Tórshavn, 26. august 2009
Aksel V. Johannesen
landsstýrismaður
