Álit í løgtingsmáli nr. 21/2009: Uppskot til eykajáttanarløgtingslóg fyri september 2009-2
Annita á Fríðriksmørk, Tórbjørn Jacobsen og Bill Justinussen hava lagt málið fram tann 16. september 2009, og eftir 1. viðgerð 30. september er tað beint Fíggjarnevndini.
Nevndin hevur viðgjørt málið á fundum 20. og 21. oktober 2009.
Nevndin hevur undir viðgerðini havt fund við umboð fyri Amplexa Genetics, Kommunulækna-felagið og harumframt landsstýrismannin í heilsumálum
Undir viðgerðin hevur nevndin býtt seg í ein meiriluta og ein minniluta.
Meirilutin (Anfinn Kallsberg, Eyðgunn Samuelsen, Bjørn Kalsø og Magni Laksáfoss) tekur undir við viðmerkingunum hjá minnilutanum, men kann ikki taka undir við uppskotinum, tí trygd fæst ikki fyri, at pengarnir verða brúktir til endamálið, og tí mælir meirilutin frá at samtykkja uppskotið.
Minnilutin (Annita á Fríðriksmørk, Bill Justinussen og Tórbjørn Jacobsen) hevur hesar
viðmerkingar:
Í dag eru tveir alternativir møguleikar at kanna um sjúklingur hevur CTD.
1. Ein biomedisinsk kanning við seinni genetiskari test, um tað vísir seg, at karnetinstøðið í blóðinum er lágt
2. Ein genetisk test við eftirfylgjandi biomedisinskari kanning
Í Løgtinginum hava vit havt drúgt orðaskifti um, hvør háttur er hin rætti at velja. Veruleikin er, at báðir hættir finna tey flestu, meðan báðir samstundis hava ein ávísan ótryggleika. Serfrøðingar eru ójavnir á máli um, hvør er hin betri hátturin. Genetikari, sum Fíggjarnevndin hevur tosað við, og læknar, sum Fíggjarnevndin samlað og minnilutin í Fíggjarnevndini hevur verið í samband við, eru á einum máli um, at genetisk test er munandi tryggari, tí hon – gentestin - í mun til biomedisinska kanning - kann staðfesta, um tann kannaði bæði er sjúkur, og um viðkomandi er berari. Ráðgevingin hjá landsstýrismanninum og lækni, sum hevur verið inni í Fíggjarnevndini, mæla hinvegin til biomedisinka kanning. Soleiðis hevur Fíggjarnevndin fingið ymsar tulkingar frá ymiskum serfrøðingum um, hvør mannagongd er hin rætta.
CTD er sera útbreitt í Føroyum. Og tað er sambært genetikara, sum dagliga fæst við at gera CTD-gentestir, nógv fleiri dømi um bæði berarar og sjúk av CTD, enn upprunaliga hildið. Tí er so umráðandi, at vit taka allan møguleikan, sum vit hava, til tess at finna tey sjúku og flestu berararnar.
Sambært Amplexa, sum er ein góðkend genfyritøka í Danmark, sum hevur 70 % fígging úr Føroyum, fáa vit upplýst, at um Løgtingið samtykkir fyriliggjandi uppskot, kunnu umleið 18.000 (0-27 ár) føroyingar takast við í eina genkanning. Henda genkanning hevur ein tryggleika á 98%.
Tá kanningarnar eru gjørdar, kann staðfestast, hvør hevur sjúkuna, og hvør er berari av sjúkuni, og familjurnar hjá teimum, sum eru sjúk, kunnu kannast beinanvegin. Tey, sum eru sjúk, kunnu síðani setast í viðgerð, meðan tey, sum eru berarar, kunnu fáa eina einfalda vegleiðing um, hvussu tey skulu bera seg at í framtíðini.
Týdningarmiklasta sjónarmiðið er tó, at tað verður roknað við, at tað verða funnin fleiri ”nýggj” sjúk við genetiskari test í mun til biokemiska test, orsakað av óvissuni við biomedisinsku kanningini umframt, at tað eru færri fólk, sum verða kannað við biokemiskari kanning enn við gentest.
Í samrøðu í Dimmalætting 24.september verður Hans Atli Dahl, stjóri á kanningarstovuni Amplexa, endurgivin fyri at siga:
”Tað sum skal skiljast er, at vit hava eina populasjónssøgu, sum ger at vit stórt sæð øll eru í familju. Hann heldur at heilsumyndugleikarnir eru farnir skeivan vegin runt í leitanini eftir teimum sjúku.
- - Vit hava analyserað 536 CTD royndir higartil og funnið 429 frísk, 101 berarar og 6 sjúk. Hetta er fólk sum ikki vóru funnin fyrr. Tey sum vit hava funnið geva eina indikatión um, at ætlanin sum fyriliggur ikki riggar. Vit hava funnið ein sjúkan sum er føddur í 1983 og tvey (sjúk, red.) frá 2005 og sum áttu at verið funnin við PKU carntin mátingunum hjá Statens Serum Institut sum eru frá 2002. Tvs. Helvtin av teimum, vit hava funnið, høvdu ikki verið funnin í verandi ætlan,” sigur Hans Atli Dahl.
Tað optimala hjá løgtinginum at gera til tess at finna flest sjúk og flest berarar, er eftir okkara fatan at samtykkja báðar hættirnar. Minnilutin er sannførdur um at skulu vit velja millum gentest og biomedisinska kanning so er gentestin hin tryggari hátturin. Men vit ásanna at hetta er ikki tað sum samgongan fæst at velja, tí vilja vit gera enn eina roynd at fáa gentestirnar inn í játtanarkarmin. Hetta er ein tænasta sum potentiellir berarar og potentiellir sjúklingar ynskja kortini, og sum fleiri longu hava tikið av, - hóast tilboð um biomedisinska kanning.
Við hesum viðmerkingunum mælir minnilutin Løgtinginum til at taka undir við uppskotinum. Soleiðis fær landssjúkrahúsið játtan til báðar hættirnar. Biomedisinski hátturin varð samtyktur við løgtingmáli nr 17/2009 og við hesi eykajáttanini samtykkja vit møguleikan hjá fólki eisini at fáa genkanning. Soleiðis tryggja vit flestum fólkum kunnleika um og møguliga bjarging frá ræðuligu avleiðingunum, sum kunnu standast av herviligu gensjúkuni CTD.
Fíggjarnevndin, 22. oktober 2009
Anfinn Kallsberg Eyðgunn Samuelsen Bjørn Kalsø
formaður næstformaður
Magni Laksáfoss Bill Justinussen Tórbjørn Jacobsen
Annita á Fríðriksmørk
