Setanarrøða hildin av Sirið Stenberg í samband við Genomráðstevnu 20. september 2016
Góðu tit øll,
Hjartaliga vælkomin til Genomráðstevnu. Hugaligt at síggja, at tit eru so mong, ið
hava leitað til hesa ráðstevnu, sum snýr seg um hvussu vit kunnu brúka nýggjastu
granskingina við skili fyri at menna okkara heilsutænastur og eisini okkara samfelag
frameftir.
Her eru mong ymisk fólk og eru øll hjartaliga vælkomin. Fari allíkavæl at loyva mær
at senda eina serliga heilsu til miðnámsflokkin, sum er komin norður um fjørð fyri
at brúka dagin saman við okkum. Hugaligt at tey ungu vísa áhuga, og hvør veit um
ikki onkur tykkara einaferð seinni í lívinum kemur at starvast innan júst hetta øki. Tit
eru framtíðin.
Og til vores nordiske oplægsholdere: Hjertelig velkommen til vores smukke øer. Jeg
glæder mig at høre jeres vinkel på dette interessante, aktuelle og meget vigtige
emne.
Genom. Ílegur. Segmentering. Mutatiónir. DNA. Arvastrongur. Fargen. Hetta eru
heiti og hugtøk, sum vit í dag fara at hoyra nógv um og sum vóru lyklahugtøk í
sonevnda Genomálitinum, sum varð handað undanmanni mínum í heilsumálum í
2015. Fyri summi geva hesi heiti og hugtøk seg sjálvi. Onnur hava møguliga ikki eins
lætt at greiða frá og skilja sundur hvat er hvat.
Øll hava vit tó eina fatan av, at hetta eru heiti og hugtøk, sum hava vunnið frama og
alt meira hava týdning fyri okkum øll, uttan mun til um vit fáast við gransking, um vit
veita heilsutænastur, eru sjúklingar ella hava tørv á fremstu serfrøðini.
Tað er ofta so, at tá ið eitt mál er torskilt, er gott at fáa málið lýst við dømum. Helst
banalum dømum, sum vanlig fólk skilja og kunnu minnast og leita aftur til, tá ið vit
grava longur niður í smálutirnar og kompleksitetin.
Fyri meg sjálva og allarhelst fyri nógvar føroyingar var tað helst ræðuliga sjúkan CTD,
sum av álvara setti spurningin um íleguvitan og ílegusjúkur á dagsskránna. Tá bleiv
greitt fyri okkum øll, at okkara serliga støða sum lítið og fjarskotið land ger, at vit
eisini hava serligar avbjóðingar, tá talan er um sjúkur tengdar at ílegum.
Samstundis fingu vit tá eitt sjónligt dømið um ta brúkbaru vitan ílegukanningar
kunnu veita heilsuverkinum og sjúklingunum. Heilivágurin vísti seg at vera einfaldur,
men høvdu vit ikki ílegugranskingina, kendu vit ikki heilivágin.
Í so máta er vitan um ílegur longu í dag ein partur av okkara heilsuverki. Mong dømi
eru um, at vitanin um ílegur er við til at gera viðgerðir møguligar. Seinastu 10 árini
eru møguleikarnir við at brúka DNA-granskingina í viðgerð eksploderað.
Granskingarstovnar og onnur, ið arbeiða á økinum, vísa á, at hetta merkir at vit í dag
lættari kunnu greina og taka støði í arvaligum ymiskleikum og harvið gera viðgerðina
til sjúklingin meira beinrakna.
Tað er eisini í hesum samanhangi at ílegugranskingin á okkara leiðum er serliga
áhugaverd. Tað serstaka við ílegunum hjá føroyska fólkinum er einføld: Tær líkjast.
Tær eru homogenar, sum tikið verður til.
Okkara landafrøðiliga staðseting og avbyrging er tað sum ger tað áhugavert at
granska í føroyska genominum. Tað skulu vit taka til okkum og hugsa um hvussu
okkara fólk kann fáa sum best burturúr hesum.
Vit kenna øll dømi um arvarligar íbornar sjúkur í Føroyum. Sjúkur sum kunnu
invalidera og kunnu viðføra verri lívsgóðsku, sjálvt um alt verður gjørt fyri at hjálpa
og stuðla viðkomandi í gerandisdegnum.
Hinvegin ber sjálvsagt eisini væl til at fáa eitt gott lív hóast sjúku, ongin ivi um tað.
Spurningurin er bara um ikki granskingin í mongum føri hevði kunna spart nøkrum av
okkara fólki fyri ymiskum líðingum í gerandisdegnum um nú ein miðvís viðgerð kundi
verið fingin til vega. Hetta er bæði ein etiskur spurningur og í veruleikanum ein
eksistensiellur spurningur, sum eigur at vera umrøddur nú vit eru farin undir
ílegugransking í Føroyum.
Vit hava kirkjubøkurnar, sum fortelja um okkara ættarbond heilt aftur í 1650-ini. Ja,
onnur kenna sína ætt heilt aftur til víkingatíðina fyri túsund árum síðani.
Familjubondini eru sterk, og vanligt er at vit spyrja hvønn annan um hvørjari familju
vit eru av, og sera ofta ber til at finna okkurt felags blóðband.
Tað ger okkum til serstaka tjóð. Granskarar og onnur fakfólk vísa á, at tann stóra
styrkin við at kortleggja føroyska ílegurnar, er, at vit tá kunnu finna sambondini
millum arv og sjúku. Vit kunnu finna fram tær sjúkumekanismur, ið liggja aftanfyri og
harvið kunnu geva eina betri og meira málrættaða viðgerð.
Ella við øðrum orðum. Tá ið vit binda saman hesar upplýsingar um ílegurnar hjá tí
einstaka saman við vitanina um ætt, ber til at siga tíðliga í lívinum um vit eru
disponerað fyri ávísar sjúkur fyri síðani at leggja eina ætlan fyri betri fyribyrging og
viðgerð.
Veit ikki um tit minnast, tá amerikanska sjónleikarinnan Angelina Jolie, tók burtur
bæði bróstini, tá ið læknar funnu útav at hon bar somu arvaligu eginleikar, sum
mamman og omman, sum báðar doyðu av bróstkrabba.
Hetta dømið úr popp-mentanini skapti umrøðu og var eisini við til at varpa ljós á
DNA-granskingina. Kanska uppá gott og ilt. Tí sjónleikarinnan var ikki sjúk av krabba.
Viðgerðin var fyribyrgjandi og hóast øll sannlíkindi vóru fyri, at hon eisini fór at fáa
bróstkrabba einaferð í lívinum, so høvdu atfinningarsamar røddir á lofti, at tað var
ikki fyri vist.
Sum hetta dømi vísir, so er vandi í hvørjari vælferð. Tað sum skuldi vera gott kann
eisini skapa ótta og føra til at fólk tríva í handlingar, sum kundu verið betri ógjørdar.
Ein vandi er, at fáa vit stórar mongdir av ógreiðari og óvissari vitan um sjúkuvandar
fara vit at stúra og óttast. Og ofta kann hesin ótti vera ógrundaður.
Tí mugu vit taka hendan partin við og leggja upp fyri at vit sum samfelag eru til
reiðar at vegleiða og ráðgeva í slíkum spurningum. Tí mugu vit fara at hugsa um
hvussu vit byggja upp eina genetiska ráðgeving, sum kann hjálpa við hesum
spurningum.
Ein arvastrongur inniheldur ófatiligar mongdir av informatión og stórur partur av
hesum er enn ógreið fyri okkum. Vit kenna enn ikki hvat hevur ávirkan á hvat og tí
skulu vit vera ótrúliga ansin at verða ov avgjørd í okkara niðurstøðum. Vit skulu vera
opin og seta okkum væl inn í tingini, og soleiðis fáa kvalifisera orðaskifti um eitt so
stóra og týdningarmikið mál.
Hvørt fet vit taka á leiðina at nema við lívsins aðaltættir og – í gásareygum – taka
uppgávur frá Várharra mugu viðgerast neyvt og umhugsast væl. Hinvegin er torført
fyri ikki at siga ógjørligt at stríðast ímóti hesari menningini. Tað er jú í dna-num hjá
vísindini, at ein týdningarmikil lykil til okkara framtíðar heilsumøguleikar kann liggja.
Av somu orsøk skulu vit ei heldur seta forðingar upp fyri føroyingum at royna seg á
hesum palli.
Møguleikarnir og vinningarnir eru óivað nógvir og stórir. Men tað setur krøv til
okkum, sum skipa fyri.
Tað hevur ómetaliga stóran týdning fyri meg at vit fara fram á hesum øki við virðing
og respekt fyri fólkinum í hesum landi. At borgarin er væl vardur, væl upplýstur, at
greiðar reglar eru viðvíkjandi persónsupplýsingum og at sjálvsavgerðarrætturin hjá
tí einstaka er væl vardur.
Vit skulu hava lóggávu, sum tryggjar hetta, bæði nú og komandi. Tí hava vit í HIMR
lagt eina ætlan fyri hvussu vit fara fram á lóggávu økinum, alt við støði í tilmælunum
í genomálitinum. So komandi ári fara at koma uppskot í løgtingið hesum viðvíkjandi.
Menningin gongur skjótt, tað sum er nøktandi og gáva í dag, nýtist ikki at vera tað í
morgin.
Gengranskingin kann hjálpa okkum til at fyribyrgja og viðgera sjúkur. Somuleiðis
mugu vit ikki vera blind fyri teimum etisku tvístøðunum, sum kunnu uppstanda í
hesum samanhangi.
Hvussu langt skal granskingin kunna fara ? Hvussu gera vit við tað sum verður funnið
í granskingini ? Skulu fólk fáa at vita at tey bera uppá arvaligar sjúkur, sum møguliga
ikki kunnu viðgerast? Hvat er foreiniligt við lív, og hvør skal avgera hvat?
Alt tað orðaskiftið vóni eg vit fara at tora at taka, og vónandi kann tað, at vit fara at
fáa eitt etiskt ráð vera við til at menna tað orðaskifti í almenna rúminum. Eg sakni
kvalificera kjak um hetta og biði til at vit megna tað.
Eg gleði meg at blíva eitt sindur klókari í dag. Vit hava sera góð fakfólk á
granskingarøkinum í Føroyum. Vit kunnu byggja hetta enn meira út og eisini hendan
vegin menna okkara førleikar sum tjóð. Tað at arbeiði verður gjørt í Føroyum er í
hesum sambandi avgerandi og kann viðvirka til at draga aðrar granskarar til og
skapa eitt mennandi umhvørvi innan heilsugransking í Føroyum, okkara fólki at
frama
Við hesum orðum vil eg ynskja okkum øllum eina góða ráðstevnu.
Takk fyri!
